Marzo 2 Año 2013
Hoy es el cumpleaños de mi pequeña Ana Sofía. Hoy Ana Sofía tiene 8 años.
En julio primero del año 2004 me enteré que estaba embarazada…
Después de varios días de resequedad en la boca y un retraso, decidí hacerme una prueba casera y el resultado fue positivo. Ya no recuerdo mi reacción inmediata de este momento, pero sé que me sentí muy feliz, porque siempre había pensado en tener hijos… No obstante, en ese momento no sabía lo difícil que iba a ser y las cosas que esta bebe y yo íbamos a tener que vivir.
Ana Sofía es una niña especial o lo que técnicamente se llama “Brain injured kid”; una niña con una lesión cerebral. La causa? Más o menos desconocida! … A los cuatro meses de edad… después de colocar la vacuna hexavalente acelular (Infanrix), que hace parte del plan obligatorio de vacunación nacional en Colombia, Ana Sofía entro en un status o cuadro convulsivo, que es una crisis epiléptica que no se detiene por sí misma y que dura más de diez minutos. Transferida a la clínica de inmediato, le realizaron todos los exámenes pertinentes y no hubo ninguna explicación; todo estaba normal, así que atribuyeron el problema a una reacción aislada y sin ninguna trascendencia importante. Tras pasar algunos días en la clínica y ya recuperada, Ana Sofía regresó a casa con un régimen profiláctico de anticonvulsionantes, que le fue suspendido gradualmente en las siguientes semanas. Personalmente debo decir que después de este incidente, note algunos cambios en el desarrollo de Ana Sofía, pero siendo madre primeriza, no era fácil distinguir los principales hitos en el desarrollo de un bebe y los médicos me tranquilizaban diciendo que todo estaba normal y que todos los niños se desarrollaban de forma diferente. Es difícil contradecir la opinión de un profesional pero ahora pienso en esto y en retrospectiva, veo que lejos estaban los médicos de la realidad, en ese momento.
Después de lo vivido los siguientes meses siguieron un curso relativamente normal y cuando a los seis meses debíamos colocar el tercer refuerzo de esta vacuna, yo no lo hice, no quería, lo retrase, pero a los ocho meses de edad, con la incertidumbre de hacer lo correcto o no y por consejo del neuropediatra de ese momento, Ana Sofia fue vacunada de nuevo. Esta vez con otra vacuna también acelular, pero en otra versión de un laboratorio diferente llamada Pentavac y fue aquí donde yo siento que realmente comenzó todo el problema o se empeoró.
Tras ocho días de haber aplicado la vacuna, Ana Sofía comenzó a convulsionar periódicamente y pasábamos todos los meses, semanas enteras en la clínica en la unidad de cuidados intensivos. Su primer año de enfermedad fue un entrar y salir de la clínica una y otra vez sometida a todo tipo de exámenes y quizás lo más difícil de todo, a ese tiempo sin ninguna explicación concreta para nosotros de lo que sucedía. Durante este tiempo Ana Sofía recorrió toda la gama de anticonvulsionantes que existe aprobada en el mercado colombiano para el tratamiento de crisis convulsivas, sin lograr ningún control total de las crisis. Intentamos inclusive la Dieta Cetogenica por un tiempo y tuvimos algún periodo de mejoría, pero no fue permanente y las crisis continuaron. Algunas personas me dicen que se preocupan cuando su hijo tiene un resfriado, una gripa, fiebre alta; yo tuve a mi hija convulsionando cinco horas seguidas en la clínica y los médicos se paraban en frente de mi para decirme que ya no sabían que más medicamentos intentar. No sé cómo pude pasar por todo esto y no siento que pudiese tener las fuerzas para volver a pasar por ello.
Algunos médicos son fríos, recuerdo haber visitado a uno de los mejores especialistas Neuropediatras, que me dijo muy pragmáticamente que estas cosas pasaban, que hace algunos años estos niños morían, que los padres hacían el duelo y la vida continuaba, me dijo también que mi hija había entrado en una encefalopatía y que yo debía esperar lo peor. Pues esto no sucedió, Ana Sofía sigue conmigo y también estas palabras tan duras de este doctor, que aunque bien pudiesen haber sido ciertas, hubiese sido mejor ahorrar en ellas.
Pero aun y pese a todo esto Ana Sofía sigue aquí en este mundo, en este plano; después de ocho años, se ha levantado cada día con una sonrisa que ilumina el alma. Muchas veces frágil después de las crisis que te parten el corazón, ella aún se levanta y su vida continúa.
Desafiando la opinión de los ortopedistas, Ana Sofía caminó a los 3 años de edad, la frecuencia y la intensidad de sus crisis convulsivas se ha reducido y solo toma dos anticonvulsionantes; después de que llegó a tomar hasta tres diferentes al mismo tiempo. Su desarrollo global ha mejorado y hace cosas extraordinarias: lee en inglés, también en español, sabe matemáticas y puede resolver problemas de comprensión de lectura. Aun no habla, pero ya se le entienden algunas palabras y en ausencia de lenguaje verbal, se hace entender a través de sus expresiones y sus acciones y maravillosamente puede hacer comunicación facilitada. Ana Sofía aun no realiza acciones normales del diario vivir como vestirse sola o alimentarse y siempre debe estar bajo el cuidado de una enfermera, pero sigue allí todos los días luchando.
Cómo lo logramos? Desde los nueve meses cuando se enfermó, tuve la suerte de encontrar una Doctora con una hija con Síndrome de Down. Esta mujer había trabajado un plan de rehabilitación especial dirigido por un instituto en la ciudad de Filadelfia, liderado por el Dr. Glenn Doman con su hija y a través del conocimiento que esta mujer puso en mí y los primeros libros que leí de este hombre, se inició un ciclo para lograr un mejor estado de salud para Ana Sofía. Que hacer por su hijo con lesión cerebral y Cómo lograr la excelencia física fueron los primeros libros que leí. Al mismo tiempo conocí al Dr. Neuropediatra Alvaro Izquierdo; en mi concepto uno de los mejores médicos en el país, no solo por su conocimiento, sino también por su carisma y dedicación, no recuerdo una sola vez que yo haya llamado a su número celular en una emergencia y él no lo haya contestado. El doctor Izquierdo, cree también en algunas de las técnicas de este programa y nos ha apoyado a lo largo de este camino; fue él también quien me puso en contacto con otras madres que tenían aunque diagnósticos diferentes, casos similares y allí en este camino encontré a Diana Plata, una madre y mujer maravillosa, de quien aprendí todo lo básico que se necesitaba para seguir el programa de los Institutos con Ana Sofía. Ella sigue ahora ayudando a padres con niños con lesión cerebral y tiene su propia fundación, dicta conferencias y entrena a las tutoras que están al cuidado de los niños.
Por cuatro años y hasta los cinco años de edad Ana Sofía estuvo 100% en este plan de rehabilitación y poco a poco fue mejorando. Cada día, cada mes, cada logro, fue una conquista. Después de los cinco años de edad y debido a circunstancias de la vida, no continuamos el Programa de Rehabilitación de Filadelfia, al menos no en su totalidad y con la intensidad y disciplina que se requiere, pero pasamos a una nueva etapa en la vida de Ana Sofía y hace ya seis meses que Ana Sofía asiste a un instituto convencional de rehabilitación, este centro se llama Neurorehabilitar y aquí hemos encontrado otro espacio de desarrollo; no quiero hablar ahora de más detalles de este lugar, porque siento que este artículo se quedaría corto, para hablar de las cosas buenas de este sitio, pero su directora Ángela Sánchez, ha sido otro ángel de estos que se encuentra Ana Sofía en el camino.
No queriendo alargar más este artículo, que ya siento largo en sí, quiero dedicar esta pequeña parte de nuestra historia y todas estas palabras a mi hija Ana Sofía, hoy cumples ocho años de edad, me escogiste para ser tu madre, me has hecho mejor ser humano, a tu lado y por ti he crecido, me has hecho fuerte y te quiero. Siempre estaré presente en tu vida, de la mejor manera que puedo, para procurarte lo que necesites para crecer y ser Feliz. Eres un ser de luz.
Feliz Cumpleaños Amor.
